zespół downa forum dla rodziców

W okresie rozwoju prenatalnego dziecka rodzice, których dzieci mają podejrzenie posiadania zespołu Downa, otrzymują wsparcie psychologiczne i wysokospecjalistyczne świadczenia z zakresu opieki zdrowotnej dla matki i dziecka. Jakie są efekty programu? Zespół Downa (mongolizm) Zespół Downa to bardzo częsta choroba wrodzona uwarunkowana genetycznie. Jądro każdej komórki ludzkiej ma prawidłowo 46 chromosomów, czyli 23 pary, w którym jeden chromosom jest od mamy, drugi od taty. Chromosomy zawierają wiadomości genetyczne, warunkujące procesy życiowe im funkcjonowanie komorek. Dlaczego Światowy Dzień Zespołu Downa jest ważny? marzec 20, 2023 by Jarek. Kategoria: 2023. Dla wielu nowych rodziców, ten dzień często jest momentem, gdy spotykają się z takimi samymi rodzinami jak ich. Jest to ważne, jednak istotą tego dnia, jest to by BUDOWAĆ, MÓWIĆ, KSZTAŁTOWAĆ OPINIĘ SPOŁECZNĄ W ZAKRESIE WIEDZY Zespół Downa. Przewodnik dla rodziców i opieku-nów, przeł. A. Dembińska, Zakrzewo 2009, s. 315. Kadniemnp Pirycacztudi 2(7)/2016 116 / Daria Sikorska - Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe - napisał na Twitterze. Podkreślił, że prace nad listą nadal trwają. nonton film milea suara dari dilan 2020 full movie lk21. Drodzy Rodzice! Będąc matką niepełnosprawnego dziecka, nieustannie spotykam się z różnorodnym odbiorem społecznym dzieci chorych. Piszę do Państwa, gdyż chcę przybliżyć społeczeństwu obraz pewnej choroby, o której mam wrażenie niewiele wiemy. Mam nadzieję, że po przeczytaniu tego artykułu społeczeństwo będzie bogatsze i inaczej spojrzy na osoby z tym schorzeniem, zwłaszcza, że nikt z nas nie ma monopolu na zdrowie i nie ma gwarancji na piękne, uładzone życie. Zespół Downa jest chorobą genetyczną, ale w Polsce, gdy przychodzi na świat takie dziecko, to zwykle lekarze uciekają od rodzica, któremu trzeba powiedzieć, ze jego dziecko ma Zespół Downa…Jest to choroba genetyczna, której nazwa jest używana przez ogół społeczeństwa bez poszanowania i w sposób ogromnie szkodliwy-jedynie w złym i niecnym znaczeniu. To stygmat, który już na starcie deprecjonuje człowieka. Często da się słyszeć wyzwisko „Ty Downie…’ wypowiadane w znaczeniu, ty idioto, zwykle, gdy jedna osoba chce druga obrazić… Osoby z tą chorobą rodzą się wbrew swojej woli, naznaczone wyglądem fizycznym: skośne oczy, krótkie palce, płetwiaste stopy, zmarszczka nakątna, często spłaszczona tylna strona głowy, mają też ogromne problemy zdrowotne, z którymi zmagają się przez całe swoje niedługie życie. Zwyczajnie są słabsze i bardziej podatne na wszelkie choroby. Gdyby mieć wybór, czy chcesz być zdrowy, czy chory, to każdy z nas wybrałby zdrowie, dzieci z ZD nie decydowały o swojej chorobie, niestety. Społeczeństwo nasze nie jest dojrzałe i tolerancyjne, stygmatyzowanie osób chorych na ZD jest zmaganiem się ich rodzin ze społecznym brakiem akceptacji i choćby chęci zrozumienia. Taka sytuacja jest bardzo trudna dla rodziców chorych dzieci, które już na starcie są na straconej pozycji, a społeczny odbiór takich osób to zwykle ironiczne uśmiechy i szepty…Od początku jest naznaczane, najgorszymi epitetami. I chwila refleksji: czy wypowiadając słowa „…ty Downie”, jesteśmy za nie odpowiedzialni… Osoba z ZD postrzegana jest społecznie jako „idiota”, czy osoba upośledzona, a wszystko to z niewiedzy i braku elementarnych podstaw wiedzy na temat tej choroby. O ironio, są jeszcze wśród nas osoby, które sądzą, że jest to choroba zakaźna, lub spowodowana konfliktem serologicznym…Wyjaśniam-nie jest to choroba zakaźna, ale genetyczna. I tu przytoczę, jak społecznie odbieramy dzieci chore-obok ZD, współcześnie częstą chorobą jest autyzm. Dzieckiem autystycznym staje się, gdy ma się 2-3 lata, dla rodziców takiego dziecka, to prawdziwy dramat. Dokoła wszyscy współczują rodzinie takiego dziecka, starają się mu pomóc. Inaczej jest w ZD, tu rodzice zostają pozostawieni sami sobie, bo z jednej strony wszyscy już wiedzą, że choroba ta dyskwalifikuje to dziecko na starcie, z drugiej, zaś, kiedy próbują dla 5-6 letniego dziecka z ZD uzyskać pomoc, to słyszą zewsząd, że przecież to dziecko jest fizycznie zdrowe, więc czego jeszcze ono może potrzebować? Tylko rodzice wiedzą, jak bardzo jest im trudno uzyskać kompetentną pomoc i wsparcie dla takiego dziecka, zewsząd spotykają się z brakiem zrozumienia i ustawianiem dziecka na pozycji przegranej…Mimo wszystko niewiele jeszcze wiemy na temat tej choroby, ale zadziwiające, że wszyscy jesteśmy ekspertami w tej dziedzinie… Rodzicom ciężko jest pogodzić się z tym, że choć tak niewiele potrzeba ich dzieciom, to są traktowane, jako gorsze, a oni sami muszą udowadniać światu, że są takimi samymi dziećmi, które maja te same potrzeby, co dzieci zdrowe, choć nie są to potrzeby takie same. Na szczęście zmienia się, choć w mozolnym tempie społeczny odbiór takich dzieci i stosunek zdrowego społeczeństwa do osób chorych, a rodzice, choć często narażeni na docinki, czy komentarze mało taktownych osób, starają się żyć i funkcjonować, na co dzień w ty naszym chrześcijańskim społeczeństwie. Jeszcze niedawno rodzice wstydzili się chorych dzieci, byli zaszczuci przez zdrowe społeczeństwo, na szczęście teraz zmienia się podejście i społeczeństwo, choć opornie, ale uczy się tolerancji i szacunku. Uważam, że już na lekcjach wychowawczych winno się mówić o odbiorze społecznym osób z tą choroba tu rola wychowawców, pedagogów i rodziców. Jakiś czas temu pojawiły się w Polsce filmy opowiadające o życiu w naszym kraju osób z tą niepełnosprawnością: „Downtown” i „Krótki film o Małgosi”. Oba te filmy prezentują życie osoby z ZD i ich rodzin, filmy te poprzez swój przekaz zmieniły wiele rodzin, dały im sporą dawkę optymizmu i wiary w lepszy świat i społeczeństwo, wreszcie w zmianę mentalności ludzi. To dobry znak, zbliżamy się do cywilizacji, a jeszcze 10 lat temu, gdy rodziło się chore dziecko z ZD, to był to dramat dla rodziców, którym nikt nie umiał pomóc, pokierować. Dzisiaj jest inaczej, na szczęście-teraz to już nie dramat, ale zwyczajnie problem, z którym muszą się zmagać rodziny chorych dzieciaczków. Wczesna Interwencja Rozwoju Dziecka potrafi „obudzić” rodzica chorego malucha z letargu, marazmu do życia i działania na rzecz rozwoju swojego dziecka. A jak to wygląda w Europie, otóż: od strony medycznej lepiej niż Polsce opieką są obdarzone dzieci w Niemczech, czy Holandii, ale niekoniecznie w Anglii, czy Rumunii. W Polsce dziecko z ZD jest postrzegane całościowo i taka opieka jest mu należna do 2 roku życia. Po tym czasie dziecko z ZD, które zaczyna funkcjonować w społeczeństwie napotyka na brak akceptacji społecznej i tu nasze państwo sporo traci w stosunku do innych cywilizowanych krajów, w których, to zdrowa część społeczeństwa dostosowuje się do potrzeb osób niepełnosprawnych. Niestety w tym katolickim kraju osoby chore nie są akceptowane, a niektórym rodzinom zaburzają ich uładzony kształt rodziny sukcesu…życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest wyrokiem, czy karą, ale sprawdzianem … Brak nam akceptacji społecznej, a dominującym wzorcem, jest niesprawny wzorzec podtrzymywania finansowego bytu takiej osoby, niekoniecznie ważne jest kształtowanie jej losów i angażowanie w to osoby chorej. Uważam, że ważne jest, by dać szansę i dostrzec w tych osobach potencjał. Tu kilka wiadomości powszechnych, dzień 21 marca jest dniem osób z ZD, data nie jest przypadkowa, gdyż osoby z ZD maja dodatkowy 21 chromosom, który determinuje tę chorobę i jej fizyczne i psychiczne symptomy. Tak, jak nie wszyscy jesteśmy tacy sami i cechujemy się różnym poziomem intelektualnego rozwoju, tak i w tej chorobie, na skutek trzech rodzajów aberracji chromosomalnej mówimy o trzech typach tej choroby. Nie każde dziecko jest takie samo, podobnie i wśród dzieci z ZD, wielka rola jest tu rodziców i ich praca, choć przyznać należy, że i medycyna jest coraz bardziej pomocna w tej chorobie. Tak, więc, zamiast bać się nieznanego, lepiej to poznać i „oswoić”, mam tu na myśli wiedzę z dziedziny tej choroby. Wiele jeszcze musi nastąpić zmian w systemie edukacji osób z tą chorobą, bo choć wyzwala ona swoiste ograniczenia w pewnych dziedzinach, to nie ogranicza całkowicie, a osoby z ZD kończą szkoły średnie, a nawet studiują. W cywilizowanym świecie ZD jest postrzegany, jak każda inna choroba, którą się pokonuje, u nas niestety poprzez społeczny odbiór i brak akceptacji nadal jest to choroba wstydliwa. Pisząc ten artykuł chcę uczulić społeczeństwo na inność, wpłynąć na rozbudzenie tolerancji dla osób nieuleczalnie chorych, ale i przyswoić wiedzę, której brakuje na temat tej choroby. Najłatwiej jest właśnie dzieciom zaakceptować to, że ktoś jest inny, dlatego uczulam rodziców i wychowawców na kształtowanie w dzieciach szacunku i tolerancji poprzez poznanie mechanizmów tej choroby i jej zwyczajne „oswojenie”. Rodzice chorych dzieci nie potrzebują współczucia, ale akceptacji i odrobiny zrozumienia. Drugi dzień po porodzie był najgorszym w moim życiu, usłyszałam wyrok od lekarza pediatry. Mój syn ma Zespół Downa i będą z nim kłopoty ale mam się nie martwić bo te dzieci żyją krótko... Portal wysłuchał i opisał historię pewnej mamy Pani Krystyny, która urodziła dziecko z Zespołem Downa w latach 80. Jakie perypetie, przykrości spotkały tą mamę a przede wszystkim brak wsparcia medycznego i możliwości pozyskania informacji o tej wadzie genetycznej dowiecie się z naszego artykułu. Mój synek Łukasz urodził się 26 lat temu w Ostródzie. Cieszyłam się, że już jest z nami, ale... Tuż po urodzeniu zobaczyłam jak lekarz i pielęgniarki zgromadzili się przy nim i coś szepczą. Poczułam, że chyba coś z nim jest niepokojącego, ale nie chcieli mi nic powiedzieć. Leżałam na sali z ośmioma a może dziesięcioma kobietami. Wszystkie były zadowolone i wybierały imiona dla swoich nowonarodzonych dzieci, a ja w niepokoju oczekiwałam na pokazanie mi synka. Noworodki były wówczas na oddzielnej sali i przynoszono je tylko matkom do karmienia. Kiedy pierwszy raz podano mi synka położna powiedziała tylko, żeby odpowiednio go karmić, zwracając uwagę na języczek (ciągle go wysuwał, bo był jakiś szeroki jakby nie mieścił mu się w buzi). Dopiero następnego dnia poprosiła mnie lekarka - pediatra do sali z noworodkami i powiedziała, że mój synek ma zespół Downa i będą z nim kłopoty, ale te dzieci żyją krótko. Nic mi więcej nie wyjaśniła, na czym to polega ten Zespół Downa. Przepłakałam wtedy całą noc. Po pierwsze nie wiedziałam wtedy co to jest za nieuleczalna choroba, a po drugie jak o tym powiedzieć rodzinie. Wówczas był tylko jeden telefon na korytarzu dla wszystkich kobiet znajdujących się na oddziale i słychać było co która mówiła. Oddział był zamknięty więc nawet mężowi nie mogłam o tym powiedzieć aż dopiero po powrocie do domu. Lekarze oczywiście ojca dziecka nie informowali o chorobie. Chyba nie wiedzieli jak. Wydaje mi się, że wówczas mieli mało wiadomości na temat Zespołu Downa. Przecież mnie też nie powiedziano wiele, żadnego wsparcia psychologa. Wyszłam ze szpitala z moim oczekiwanym synkiem i nikt mi nie powiedział co dalej? Pierwsze dni były okropne. Potem stopniowo oswajałam się z losem. Moje starsze dzieci (14 i 15 lat) bardzo mnie wspierały. Wtedy nie było czasopism, poradników, internetu, nic skąd mogłabym się dowiedzieć o Zespole Downa. Porady lekarskie kończyły się tylko na przepisywaniu leków i zero informacji na temat Zespołu Downa. „Będzie upośledzony, może będzie chodził, albo nie, raczej nie będzie mówił” i to był horror! Nikt z lekarzy nie dawał żadnych nadziei. Najpierw dowiedziałam się, że te dzieci żyją do jednego roku, potem do czterech lat, a później nie określano dokąd jeszcze. A ja każdej nocy ciągle sprawdzałam czy oddycha, czy nic niepokojącego się nie dzieje. Kochałam mego synka a on dawał mi tyle radości. Nikt nie powiedział, że te dzieci tak kochają i to okazują przez całe życie. Szukałam nadal jakiejś informacji. Wreszcie znajoma powiedziała mi o rodzinie, która ma synka z zespołem Downa. Poszłam do nich. Zobaczyłam Michałka 4 - 5 letniego. To był normalny chłopiec! Biegał, krzyczał po swojemu na siostry. Może nie potrafił się skupić na czymś, ale wskazywał na co ma chęć, co chce jeść, że chce wyjść na podwórko. I wtedy zaczęłam walczyć o Łukasza. Stawałam się coraz silniejsza. Zrozumiałam, że jednak pracując z dzieckiem można osiągnąć wiele. Powiedziałam lekarzowi w przychodni, że muszę chodzić z synkiem na jakieś ćwiczenia wzmacniające, bo ma bardzo wiotkie mięśnie. Nikt mi nie chciał dać skierowania. Nie było sali rehabilitacyjnej dla maleńkich dzieci. Jedna z rehabilitantek pokazała mi jak mogę sama na dużej piłce wykonywać ćwiczenia z synkiem. Później chodziłam do niej kilka razy i pokazywała mi następne ćwiczenia. Żaden lekarz nie powiedział jakie badania należy wykonać, aby sprawdzić czy dziecko z Zespołem Downa nie ma niedoczynności tarczycy czy choroby serca, a te są najgroźniejsze przy tej wadzie genetycznej. Dopiero kiedy Łukasz miał około 4 lat dowiedziałam się, że w Olsztynie jest Stowarzyszenie Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Wyjechałam z nimi na turnus rehabilitacyjny do Ameryki k/Olsztynka. Na tym wyjeździe zyskałam sporo wiedzy o Zespole Downa, jak ćwiczyć dziecko, że potrzebne są porady logopedy, aby języczek się cofał i w przyszłości synek mógł mówić i nie ślinił się ciągle. Tam spotkałam też inne matki z dziećmi, które też były tak zagubione jak ja. Dalej już było coraz lepiej! Dostałam skierowanie do Instytutu Psychiatrii i Neurolologii w Warszawie. Łukasz był już tam pod stałą opieką do 9 roku życia. Jeździłam z nim co kilka miesięcy i lekarze psychiatrii, neurologii, psycholodzy, logopedzi, rehabilitanci sprawdzali jaki jest postęp i co dalej wprowadzać. Szkoda, że lekarze pediatrzy wówczas mieli tak mało wiedzy na temat zespołu Downa. Może nie chcieli jej zgłębiać, bo podawano im, że te dzieci nie żyją długo i nie warto zaprzątać sobie nimi głowy. Oczywiście wielkim błędem było przekazywanie matkom tak skąpych informacji na temat zespołu Downa i brak jakiegokolwiek wsparcia i dania nadziei na przyszłość tych dzieci. Nikt nie mówił mi, że te dzieci można wiele nauczyć i ich upośledzenie umysłowe nie będzie tak znaczne i razem przeżyjemy wiele wspaniałych lat. Nikt nie wspomniał, że z moim synkiem będę każdego roku wędrować po górach, że nagra płytę z kolędami razem z innymi dziećmi, nauczy się korzystać z komputera. Dlaczego to pominięto tuż po urodzeniu. A kilka dni temu mój dorosły Łukasz powiedział, że weźmie ślub z Ewą. Wtedy według relacji lekarzy mój synek nie miałby żadnych szans na takie życie. A jednak teraz jest o wiele, wiele lepiej. Matki nie są już zalęknione i osamotnione po urodzeniu dziecka z zespołem Downa, jak byłam ja. 5 lat temu w Olsztynie założyliśmy Warmińsko Mazurskie Stowarzyszenie Rodzin, Opiekunów i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Strzał w 10” i wskazujemy rodzinom co robić po urodzeniu dziecka z zespołem Downa, aby nikt nie poczuł się, że jest dzieckiem gorszego Boga. Teraz od początku te dzieci mają opiekę specjalistów i są wspomagane przez lekarzy. Wiele robimy dla dzieci, ich rodzin, a także aby oswoić społeczeństwo z innością naszych dzieci. Bo przecież one są takie kochane! Dlaczego studentów medycyny nie uczono wówczas w latach 70-80-tych tego wszystkiego, aby zszokowanym matkom przekazywać i te dobre wiadomości, a nie tylko wyrok na starcie, którego nie da się odwrócić!To był początek mojej trudnej drogi w uczeniu się i poznawaniu Zespołu Pani Krystyna działa aktywnie w Warmińsko Mazurskim Stowarzyszeniu Rodzin, Opiekunów i przyjaciół Osób z Zespołem Downa "Strzał w 10" w Olsztynie i pomaga mamom, które w takim samym stopniu jak ona kiedyś potrzebują wsparcia i wiedzy o tej nieuleczalnej wadzie osoby, które chciałyby poszerzyć swoją wiedzę o Zespole Downa zapraszamy na strony stowarzyszenia. Forum: zespół Downa (trisomia 21) Jakim cudem można nie wykryć zespołu downa przy obecnej dobie technologii i dostępności metod wykluczenia takiej wady genetycznej???? Jestem kobietą 29 letnią w ósmym miesiącu ciąży, miałam prowadzone badania pod kątem markerów w I trymestrze ciązy i dalszych badań ulatrasonograficznych z echem serca płodu i wizji ogólnorozwojowej, gdzie jestem zapewnianiao braku defektów genetycznych o takiej podstawie…. JAK MAM WIERZYĆ???? kiedy dostaję informację, że moja kuzynka w wieku 25 lat, prowadzona przez ginekologa – położnika, objęta badanami jakimi wymieniałam przy własnej osobie rodzi na dniach dziecko z zespołem downa? O czym my tu rozmawiamy? Przy dostępności i stanie zaawansowania technologicznego ultrasonografii zespół downa może nie być wykryty, przeciez dziecko urodziło się z ewidentnym wyglądem “mongoła”. Czy lekarz nie jest w stanie tego zobaczyć na monitorze? Przecież ja już wpadłam w panikę. Znaczy, że zapewnienia mojej osoby o braku defektów genetycznych są nieprawdziwe! #3 Dwa lata temu znajoma miała podobną sytuację. Lekarze orzekli, że to zespół downa. Zasugerowali nawet aborcję ( było to wcześniej niż u Ciebie). Zdecydowała się urodzić, bo długo czekali na drugiego synka. Urodził się w 100% zdrowy 10/10. Skonsultuj to może jeszcze z innym lekarzem? #4 To bardzo ciężka sytuacja dla każdej mamy która słyszy coś takiego tyle że Ty i tak zdecydowałaś się urodzić maleństwo za co wielki szacunek. Mnie to nie dotyczy bo u mnie każde badania wyszły wzorowo jednak znam przypadek gdzie ryzyko wynosiło bodajże 1:50 A więc jeszcze więcej a dzidzia 100 % zdrowa niestety zwykle badanie prenatalne nigdy nie powie nam czy dziecko jest zdrowe czy chore tylko oceni ryzyko ja też nie wiem czy moje dziecko nie urodzi się chore chociaż ryzyko wynosi 1:20000 I takie przypadki się zdarzały tak samo twoje dzieciątko może się urodzić zdrowe czego bardzo życzę. Tak jak mówię znam przypadek kiedy ryzyko wynosiło jeszcze więcej niż u Ciebie a dzidzia jest zdrowa. Życzę zdrówka dla was.

zespół downa forum dla rodziców